Una ragazza di vent’anni in stato vegetativo dopo un incidente stradale; un giovane medico impegnato in una sfida contro il tempo per salvarla; una dottoressa di fama mondiale che vuole ridisegnare i confini di ciò che noi intendiamo per “coscienza” con un esperimento scientifico rivoluzionario; una società segnata dall’espandersi incontrollato di Facebook, che deve fare i conti con i primi “cadaveri virtuali” della Storia; una storia d’amore tra madre e figlia che oltrepassa i limiti della parola, del tempo e dello spazio.

Un romanzo sui social network, le relazioni affettive e le possibilità offerte dalla tecnologia per oltrepassare limiti di senso finora ritenuti invalicabili. Facebook, il social network più diffuso al mondo, è solo l’esperimento più riuscito tra quanti hanno creato un sistema di relazioni virtuali in grado di sovrapporsi, fino a superare, l’identità reale delle persone. Un social network che impone a tutti coloro che si iscrivono di avere uno “status”, sia esso espressione di un pensiero o di un’attività, che non può in alcun caso rimanere vuoto: nemmeno quando l’individuo finisce in una condizione, come quella dello “stato vegetativo” della giovane protagonista, prossima alla morte cerebrale.

 status facebook vegetativo

Stato vegetativo: dove finisce la coscienza di sé

 

Che cosa prova una persona in stato vegetativo? Fin a che punto è possibile parlare di “coscienza” di sé, e dove essa finisce esattamente? Quali dovrebbero essere le scelte da compiersi per le cure di una persona in stato vegetativo? L’eutanasia è una scelta eticamente accettabile, se compiuta su persone che hanno ancora una seppur minima speranza di risvegliarsi? Gli stati vegetativi sono in grado di capire che cosa succede intorno a loro? Che cosa provoca il loro risveglio, dopo mesi o anni di inattività? E in che modo la realtà virtuale ci sta costringendo, tutti, a una forma di stato vegetativo della mente?

Stati vegetativi: un romanzo per non dimenticare

 

Per non lasciare senza risposta queste domande ho scritto un romanzo sullo stato vegetativo e gli stati vegetativi: per conoscere, per lasciare aperti molti più interrogativi di quanti possono essere chiusi, per non dimenticare le migliaia di pazienti in stato vegetativo in Italia, e nel mondo. Nella fase di ricerca preliminare ho scoperto che esistono tutt’ora gravi lacune nel servizio sanitario nazionale nel determinare il numero esatto di persone in stato vegetativo. Così come è diffusa una certa disinformazione, che accomuna gli stati vegetativi propriamente detti a persone in stato di minima coscienza, quando non a vittime della sindrome di Locked-In. Nel Paese di Eluana Englaro, ho voluto scrivere la mia “opera prima” su un argomento che mette in discussione le fondamenta stessa della nostra stessa società: dopo quanto tempo gli stati vegetativi possono essere lasciati morire? È lecito che lo Stato possa decidere della vita degli individui? Fino a che punto possono farlo i genitori, o le persone più care? E la tecnologia come può spostare più in là i limiti di ciò che intendiamo per vita?

Gli stati vegetativi mettono in discussione la nozione stessa di “coscienza”

Si sa quando le persone entrano in stato vegetativo, solitamente a causa di un trauma, ma non quando ne usciranno, e se ne usciranno mai. Chi entra in stato vegetativo perde la capacità di interagire con l’ambiente circostante, anche se il suo corpo non smette di respirare, aprire e chiudere gli occhi in base a un orologio interno in inesausto movimento, emettere suoni che possono qualche volta ricordare i lamenti o i sospiri di un tempo. Vanamente le persone che vivono accanto a loro – dottori, famigliari o caregiver – si affannano a ricercare, in quei movimenti casuali, il segno di un’attività cosciente. Che, per quel che ne sappiamo, potrebbe tuttavia ancora non essere cessata del tutto: gli stati vegetativi costituiscono ancora oggi la variabile incontrollata dell’equazione che porta a una definizione di “coscienza” universalmente accettata.

Lo stato vegetativo è un lutto “ripetuto”

Gli stati vegetativi sono condannati a vivere “disconnessi” dalla realtà, pur continuando ad esistere dentro di essa. Prigionieri di un corpo ancora funzionante, impossibilitati ad esprimere la loro sofferenza, ridotti alla passività, a lungo andare dimenticati dal resto della società e dallo Stato, non contemplati da una legislazione che sembra escludere dal novero degli esseri umani coloro che non sono né vivi, né morti. A metà tra la vita e la morte, sono rimasti loro malgrado bloccati in un limbo di mezzo, impossibilitati a risvegliarsi del tutto, come a chiudere gli occhi definitivamente. Per chi li ha in cura, la loro esistenza si riduce a una sorta di lutto prolungato, o a un’eterna promessa di risveglio.

Lo “status” di Facebook e il distacco dal mondo fisico

Il mio è pur sempre di un romanzo, quindi non ha la presunzione di essere un saggio scientifico sugli stati vegetativi, anche se le informazioni contenute sono aggiornate alle ultime ricerche compiute su di loro, in Italia come nel resto del mondo. Approfittando della licenza poetica, ho cercato di spiegare al lettore che cosa si provi a essere “distaccati” dal corpo, ricorrendo a un paragone con l’espandersi incontrollato dei social network e di come gli algoritmi di questi ultimi modifichino la percezione che le persone hanno della realtà circostante.

Sui social siamo distaccati dal nostro corpo, dipendenti da una macchina per il completamento delle funzioni di base nel mondo virtuale, privi di un controllo cosciente sulle informazioni che a rapidissima velocità scorrono sotto i nostri occhi, possessori di un’identità “virtuale” che coincide solo in parte con quella reale. Da qui lo “status” del titolo, da qui la scelta di una tematica complessa e dibattuta come quella degli stati vegetativi per discutere (anche) di un fenomeno sociale che riguarda tutti da vicino, e che sempre più negli anni a venire condizionerà il modo in cui ci rapporteremo con la realtà.

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